Evento da Frente Parlamentar expôs gargalos no acesso a diagnóstico e tratamento, cobrou publicação do PCDT da dermatite atópica e lançará a Carta de São Paulo pela Pele Sem Barreiras
A Frente Parlamentar (FP) em Defesa das Pessoas com Psoríase e Outras Doenças Crônicas de Pele realizou nesta quinta-feira (21/08), na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp), reunião de trabalho que reuniu gestores, especialistas e pacientes para discutir diagnóstico, atualização de protocolos clínicos, uso da telemedicina e acesso a medicamentos de alto custo. O encontro, que contou com a presença de representantes da Secretaria Estadual da Saúde (SES-SP), integra o IV Simpósio de Doenças Crônicas de Pele – “Diálogos Pele Sem Barreiras”, iniciativa da Psoríase Brasil e do deputado estadual Mauro Bragato, presidente da FP paulista.
O debate reforçou a necessidade de transformar a escuta do parlamento em políticas públicas mensuráveis, e trouxe como ponto central a cobrança ao Ministério da Saúde pela publicação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Dermatite Atópica (DA). Um ano após ter sido discutido na Alesp, o documento segue sem versão final — situação que, segundo médicos e pacientes, prolonga o sofrimento de quem convive com a doença, mantendo essas pessoas sem referência clara de tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Para o Dr. Wagner Galvão, a demora é injustificável. “Um ano se passou e a versão final do PCDT da DA ainda não saiu; esse é o ponto. E a versão preliminar contrariou a decisão da própria Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS), excluindo pacientes acima de 18 anos das terapias modernas, o que é eticamente e tecnicamente indefensável”, alertou o dermatologista, citando que países como Reino Unido, Alemanha, Canadá e Espanha já adotaram tecnologias avançadas, e que, no Brasil, a omissão empurra essas pessoas à judicialização.
Dentre as vozes dos pacientes, a enfermeira e paciente Raysa Machado trouxe um depoimento emocionado sobre a realidade de quem vive com doenças crônicas de pele. Convivendo com psoríase e hidradenite supurativa, ela relatou a peregrinação por diagnósticos, o estigma social e a dor diária, somados à falta de acolhimento nos serviços públicos. “Passei um mês trabalhando em uma UPA (Unidade de Pronto Atendimento) e contei 20 pessoas diferentes procurando ajuda para abscessos sem sequer receber uma orientação mínima. Nem sempre é diagnóstico, mas o acolhimento deveria existir. Falta preparo da rede, falta continuidade no tratamento, falta empatia. Essa é a maior lacuna: o paciente fica anos na fila do SUS, sem diagnóstico, sem tratamento adequado e sem qualidade de vida”, afirmou Raysa.
Representando a SES-SP, Dra. Sônia Freire destacou que a atuação da Frente Parlamentar trouxe uma grande contribuição ao possibilitar a revisão do protocolo de acesso às vagas de dermatologia. Segundo a servidora pública, o diálogo com especialistas permitiu adequar a priorização para que pacientes com psoríase e dermatite atópica em estágios graves tenham atendimento preferencial. “Sentamos juntos, revisamos e corrigimos um documento que não estava adequado — e isso só facilita o acesso do paciente. Esse avanço foi fruto direto do debate, que também trouxe demandas sobre medicamentos, tratamentos e a nova lei da política estadual, que estabelece obrigações de capacitação e difusão das orientações junto à rede pública de saúde”, afirmou.
O encerramento coube à presidente da Psoríase Brasil, Gladis Lima, que segurou uma ampulheta ao lado da mesa para simbolizar a urgência do tempo dos pacientes. “Quanto mais o tempo passa sem diagnóstico e tratamento, mais marcas invisíveis e visíveis as doenças crônicas de pele deixam. Cada minuto de espera é corrosivo”, declarou. Ela também anunciou a elaboração da Carta de São Paulo pela Pele Sem Barreiras, documento que reunirá as orientações pactuadas no simpósio com metas, responsáveis e indicadores, a ser entregue à SES-SP e à Alesp. “Não se trata de um memorial do que foi dito, é um compromisso do que precisa ser feito. Quando nos reencontrarmos, poderemos olhar para a ampulheta e dizer: a areia correu, mas nós corremos mais rápido”, finalizou Gladis.
Link da transmissão: https://www.youtube.com/watch?v=qSgvAVIY-QY
