Encontro “Diálogos Pele Sem Barreiras RS” pressiona por implementação da Política Estadual de Psoríase

A Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul (ALRS) sediou, no último dia 27 de novembro, o encontro “Diálogos Pele Sem Barreiras RS”, promovido pela Psoríase Brasil em parceria com a Frente Parlamentar pelas Doenças Crônicas de Pele do Estado. O evento teve como pauta a cobrança pela implementação efetiva da Lei 15.953/2023, que institui a Política Estadual para Diagnóstico Precoce e Tratamento da Psoríase, aprovada há quase dois anos, a necessidade de dados sobre a situação dos pacientes com doenças crônicas de pele em relação à fila de espera para um atendimento especializado, a falta de medicamentos apontadas pelos pacientes gaúchos e as sugestões dos representantes da Sociedade Brasileira de Dermatologia – Seção RS (SBD-RS) e da Sociedade de Reumatologia do Rio Grande do Sul (SRRS) sobre lacunas e necessidades de aprimoramento das políticas públicas voltadas a estes pacientes no estado gaúcho.

Em sua fala de abertura, a presidente da Psoríase Brasil, Gladis Lima, destacou que a lei ainda não foi implementada e apresentou dados de pesquisa que indicam falhas no acesso ao cuidado para pacientes gaúchos, com 30% relatando demora para a primeira consulta com dermatologista e 32% enfrentando dificuldade para obter tratamentos. A dirigente da entidade ainda reiterou três solicitações formais já encaminhadas à Secretaria Estadual da Saúde (SES): o número de pessoas aguardando consulta com dermatologista por região, a distribuição de especialistas disponíveis no SUS e os critérios de priorização para casos graves.

Presente no encontro, o presidente da SRRS, Claiton Viegas Brenol, reforçou a importância da ação tempestiva e do manejo precoce de doenças imunomediadas, como a psoríase, artrite psoriásica, entre outras, alertando para as sequelas irreversíveis decorrentes da demora no tratamento. O médico reumatologista também defendeu a estruturação de Centros de Terapias Assistidas (CTAs) no Sistema Único de Saúde (SUS), ressaltando que essas unidades são vitais para garantir o uso correto e seguro dos medicamentos imunobiológicos de alto custo, através do cuidado de equipes de enfermagem e do monitoramento médico, prevenindo tanto eventos adversos quanto o desperdício causado pelo armazenamento incorreto dos fármacos pelos pacientes.

Por sua vez, a vice-presidente da SBD-RS, Cíntia Cristina Pessin, sinalizou a urgência do acesso ao diagnóstico, destacando que a prevalência da psoríase é estimada em cerca de 2% da população gaúcha, ainda que acredite ser um dado subestimado, e que, devido à menor disponibilidade de reumatologistas, o dermatologista frequentemente é o primeiro ponto de acesso do paciente no SUS. Além disso, a especialista ressaltou que cerca de 30% dos gaúchos têm dermatite atópica. Ela comparou o acompanhamento dos pacientes na rede privada, realizado em centros de infusão com segurança, com o cenário do SUS, onde os pacientes, mesmo após conseguirem medicamentos de alto custo (como uma medicação de R$ 12 mil), ficam desassistidos na aplicação e no armazenamento, citando o caso de uma paciente que guardou o fármaco no armário por três meses. Essa falha logística, somada à necessidade de manter os medicamentos em uma “faixa bem estreita de temperatura” (cadeia fria), representa um alto risco de desperdício do princípio ativo e compromete a segurança do tratamento.

Ao encerrar a audiência, o deputado Dr. Thiago Duarte, presidente da Frente Parlamentar que trata o assunto na Assembleia Legislativa, citou o espaço para a viabilização das demandas dentro do orçamento adicional previsto pelo Executivo para o próximo ano, que contempla a criação de uma Tabela SUS Gaúcha complementar, citando o modelo de complementação de valores em cirurgias de catarata, joelho e na construção de uma tabela para a redução de filas de amígdala e adenoide em crianças.

Duarte propôs que a modelagem e o projeto piloto dessa complementação para os pacientes com doenças crônicas de pele e reumatológicas fossem elaborados com o apoio e conhecimento técnico da Psoríase Brasil, pacientes e especialistas presentes. Em relação às filas de espera e à gestão do acesso, o deputado se comprometeu a formalizar os pedidos de informação da Psoríase Brasil à Secretaria de Saúde, com prazo de 30 dias para resposta, e solicitou à entidade a indicação dos Sistemas de Informação em Saúde (SIS) que deveriam ter prioridade no Sistema de Gerenciamento de Consultas (GERCON) estadual.