O encontro abordará a necessidade de políticas públicas, novos tratamentos e a jornada de pacientes com hidradenite supurativa, doença psoriásica e dermatite atópica
Acontece amanhã (29), na Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP), o III Simpósio Doenças Crônicas de Pele, das 9h30 às 12h30. O encontro, gratuito e aberto ao público, visa debater novos tratamentos e políticas públicas voltadas ao tema.
Pacientes que sofrem com hidradenite supurativa (HS), dermatite atópica (DA) e doença psoriásica enfrentam uma jornada desafiadora para reconquistar sua qualidade de vida, a começar pela identificação dos sintomas. Assim, visando o avanço de iniciativas que busquem mitigar os efeitos adversos destas condições, a Psoríase Brasil realiza evento inédito em São Paulo, com a participação de médicos especialistas, legisladores, pacientes e pesquisadores. Interessados podem ir diretamente ao local, sem a necessidade de inscrição prévia, ou assistir ao vivo pelo canal do YouTube da ALESP.
DADOS – Tendo em vista que não há censo oficial sobre estas doenças no País, a associação de pacientes Psoríase Brasil luta para que haja o mapeamento de sua prevalência entre a população brasileira. Desta forma, dados coletados pela própria ONG por meio do cadastro de pacientes (disponibilizado no site) alimenta sua rede de informações, bem como o setor de saúde nacional.
As informações apuradas dão conta de que 77% dos médicos não acertaram o diagnóstico dos pacientes acometidos por hidradenite supurativa. Tal panorama, consequentemente, provoca danos pessoais — 84% afirmam se sentir envergonhados, além de 73% relatarem ter que lidar com preconceito. Já quanto à dermatite atópica, 68% dizem afetar seu desempenho profissional, e, ainda mais alarmante é o dado de que 78% têm o sono afetado, interferindo na disposição e produtividade no dia a dia.
Com relação à doença psoriásica, que engloba a psoríase e a artrite psoriática, 76% expõem ter vergonha das manchas avermelhadas e escamosas aparentes em sua pele, sendo que 80% já se sentiu deprimido, 67% já deixou de ir a algum lugar em razão da moléstia, e 44% avaliam prejudicar-se no trabalho em decorrência da doença. Além disso, estudos apontam que até 50% dos pacientes com artrite psoriática permanecem sem diagnóstico, e o atraso pode ser de até cinco anos desde o início dos sintomas.
RELEVÂNCIA DO EVENTO – No momento em que se debate a inclusão de novos tratamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e pelos planos privados de saúde (ANS), a partir de Consultas Públicas que vêm sendo realizadas no Brasil às doenças crônicas de pele, a Psoríase Brasil busca engajar legisladores, médicos, pacientes e familiares. O 3º Simpósio Doenças Crônicas de Pele ainda abordará a regulação, o atendimento e o fornecimento de medicamentos pela Atenção Especializada do Estado de São Paulo, além das conquistas alcançadas pela Frente Parlamentar paulista, desde a sua implantação em 2023. Na oportunidade, também serão apresentados o serviço e os desafios enfrentados pelo Hospital da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP), centro de referência e atendimento das doenças crônicas de pele no estado.
O quê: III Simpósio Doenças Crônicas de Pele
Quando: 29 de agosto (quinta-feira), das 9h30 às 12h30
Onde: Auditório Teotônio Vilela – Assembleia Legislativa de SP
Como participar: presencialmente ou pelo YouTube da ALESP
Programação e envio de link de transmissão: doencasdepelebrasil.org.br/3simposio/
